Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее

Самый частый вопрос о руке моей дочери: видели на УЗИ? Вопрос подразумевает неприемлемый для меня контекст: будто если бы я видела, то отказалась бы от ребенка. «А пальчики, пальчики-то считали?» – спрашивают меня особенно любопытные мамы на детской площадке. Нет, не считали. Впрочем, я не знала, что их должны считать. Если бы знала, наверняка попросила бы пересчитать. Но у меня, как и у большинства мам детей, родившихся с особенностью, не было вопросов к УЗИ-специалисту. Я читаю протоколы обследований, в них есть строка, в которой диагност отмечает врожденные пороки развития, подчеркивая, обнаружены они или нет. А дальше череда пунктов, касающихся головного мозга, позвоночника, лицевых структур и внутренних органов (к слову, в моем протоколе они объединены фигурной скобкой и подписью «N для данного срока»).

В группе для родителей «Счастливые ручки» во «ВКонтакте»[4] я провела опрос: сообщили ли им на УЗИ о пороке развития плода? Из 158 ответов 115 (а это почти 73 %) были отрицательными. Всего 36 человек знали о патологии, семеро выбрали вариант ответа «другое». Лишь двоих из знавших врачи поддержали в решении родить малыша, восьмерых пытались отговорить. Лишь 36 знавших против 115 не знавших! Для меня это звучит как приговор медицинской системе, неспособной разглядеть порок развития на мониторе аппарата УЗИ.